Obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti predstavlja priliku da se ukaže na svakodnevne izazove sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice, ali i da se istakne sistemska podrška koju Srbija razvija za najosetljivije kategorije stanovništva, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
Na skupu posvećenom deci oboleloj od retkih bolesti i njihovim porodicama poručeno je da država u poslednjoj deceniji kontinuirano jača finansijske, institucionalne i emotivne mehanizme podrške, uz poruku da borba sa retkim dijagnozama nije individualna, već zajednička.
Sistemska podrška i rast ulaganja
Državni sekretar u Ministarstvu Milica Perić istakla je da je suočavanje sa retkom bolešću dugotrajan i težak proces, ne samo za pacijente, već i za njihove porodice, koje svakodnevno dele teret borbe.
Ukazala je da su upravo potrebe ovih porodica bile razlog za formiranje Grupe za retke bolesti u okviru Ministarstva, čiji je zadatak da pruža kontinuiranu podršku obolelima i njihovim najbližima.
Perićeva je naglasila da su izdvajanja države za lečenje retkih bolesti značajno povećana – sa 130 miliona dinara u 2012. godini na 10,2 milijarde dinara u 2026. godini, dok je broj lečenih pacijenata porastao sa osam na 930, obuhvatajući 41 različitu retku bolest.
Retke bolesti nisu retke za one koji sa njima žive
„Ovo je dokaz da Srbija gradi stabilan sistem podrške za najranjivije pacijente. Retke bolesti nisu retke za one koji sa njima žive, a svaka vrsta pomoći – materijalna ili emotivna – ima neprocenjiv značaj“, poručila je Perić.
Dodala je da se o retkim bolestima danas više govori i da je svest javnosti veća, uz podsećanje na ulogu predsednika Republike Aleksandra Vučića i njegove supruge Tamare Vučić u pokretanju inicijativa koje su doprinele većoj vidljivosti ovih porodica.
Događaj je završen simboličnim puštanjem balona u bojama zastave Srbije, kao znak podrške obolelima i njihovim porodicama, uz poruku da će institucije nastaviti da unapređuju postojeće mere.
Lično iskustvo i poruka nade
Na skupu se obratila i Jelena Hađasija, majka devojčice Lenke kojoj je dijagnostikovana ahondroplazija, retko genetsko oboljenje koje utiče na rast kostiju.
Ona je govorila o strahovima i neizvesnostima sa kojima se porodica suočavala nakon postavljanja dijagnoze, ali i o značaju pojave prve terapije za ahondroplaziju, koja je donela novu nadu.
„Kada je terapija počela da se primenjuje, prvi put smo osetili da medicina aktivno traži rešenja za retke dijagnoze. Ovo je poruka da porodice nisu same i da imaju podršku kada im je najpotrebnija“, poručila je Hađasija, ističući i važnost istinske inkluzije i jednakih šansi za svako dete.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara.
